Opiekunowie Medyczni zakładają swój związek zawodowy

Członkowie stowarzyszenia Krajowego Centrum Opiekunów Medycznych pragną poinformować grupę zawodową opiekunów medycznych o powstaniu Ogólnopolskiego Związku Zawodowego Opiekunów Medycznych, którego siedziba będzie miała miejsce w Oleśnicy w województwie dolnośląskim. Jest to druga nasz wspólna inicjatywa, o którą zabiegaliśmy już od dawna żeby mogła powstać i działać na rzecz i promocji zawodu opiekuna medycznego.  

Koncepcja niezależnego życia osób niepełnosprawnych


Wydawać się może, że sytuacja osób niepełnosprawnych ulega z każdą chwilą poprawie. Widać ich częściej na ulicach, pracują, tworzą, rywalizują, udzielają się w mediach społecznościowych – żyją jak każdy. Czy rzeczywiście tak jest? Czy to faktyczna niezależność, czy jej pozory, wizje tworzone przez media, a może tylko pobożne życzenia?


Dla wielu osób z niepełnosprawnościami różnego rodzaju bariery uniemożliwiają normalne życie. Można powiedzieć, że są to bariery dwojakiego rodzaju. Te fizyczne: brak wind, podjazdów, tłumaczy języka migowego czy napisów w alfabecie Braille’a i te mniej oczywiste: nadawanie etykiet, myślenie stereotypami, stygmatyzacja. Jeden i drugi rodzaj barier utrudniają, a wręcz nieraz uniemożliwiają osobom niepełnosprawnym żyć tak, jak chcieliby – żyć niezależnie.

Czym jest koncepcja niezależnego życia?

Koncepcja niezależnego życia, Independent Living, powstała w USA na bazie ruchów na rzecz praw osób niepełnosprawnych w latach 60-tych XX wieku. Jej prekursorem, a nawet nazywany jej ojcem, był Ed Roberts, który jako pierwszy student z niepełnosprawnością ukończył studia na uniwersytecie Berkeley, pomimo że musiał korzystać z 300 kilogramowych żelaznych płuc.

Idea ta ma też odzwierciedlenie w Europie. W 1989 r. odbyła się w Strasburgu we Francji konferencja poświęcona osobistej pomocy osobom niepełnosprawnym, zainicjowana przez samych zainteresowanych – ludzi z niepełnosprawnościami. Efektem konferencji było powołanie Europejskiej Sieci na rzecz Niezależnego Życia (ENIL). Obejmuje ona kraje Unii Europejskiej i nie tylko. Nawiązując do krajowych, regionalnych definicji niepełnosprawności promuje niezależne życie w zgodzie z europejskimi, ale także lokalnymi modelami wsparcia osób niepełnosprawnych.


Również w Polsce podejmowane są działania związane z ideą niezależnego życia. Koncepcję tę promuje Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia.

W dużej mierze w świadomości ludzi funkcjonuje wciąż model medyczny niepełnosprawności, a utrwalone stereotypy nie pozwalają widzieć w osobach z niepełnosprawnością pełnoprawnych obywateli. Nawet mimo pozytywnego nastawienia i braku uprzedzeń postrzeganie tych osób sprowadza się do uważania ich za chorych, ułomnych, wadliwych, nie dających sobie rady, dotkniętych osobistym nieszczęściem. Z góry narzuca się pewne role: co dana osoba może, a do czego się nie nadaje. Ewentualnie można spróbować osobę niepełnosprawną dostosować do życia uznawanego za „normalne” poprzez leczenie, rehabilitację, terapię. Nadajemy etykiety inwalidy, kaleki, które to słowa nabierają pejoratywnego znaczenia i oddziałują na nasze traktowanie osób niepełnosprawnych: z litością, dystansem, pobłażliwie. W skrajnych wypadkach osoby te uważane są za utrudnienie w życiu, ciężar dla rodziny. Działania podejmowane na rzecz osób niepełnosprawnych w myśleniu wielu ludzi mają na celu uprzywilejowanie tej grupy społecznej – stąd także negatywne nastawienie. Takie poglądy odbierają niepełnosprawnym jakiekolwiek prawo do samostanowienia i skazują na wegetowanie na marginesie społeczeństwa.

Jest wiele przykładów osób z niepełnosprawnością, które osiągnęły w życiu bardzo dużo: pracują, mają rodziny, odnoszą sukcesy w nauce, sporcie, sztuce, polityce. Jednakże warto porozmawiać z nimi – jak do tego doszło, bo przecież bariery nie zostały usunięte specjalnie dla nich – poradzili sobie sami bądź z pomocą. A ilu ludzi, którzy także mogliby odnosić sukcesy – nie ma takich możliwości, właśnie z powodu barier i niemożności ich likwidacji? Każdy człowiek chce być samodzielny i niezależny. Dlaczego więc mówiąc „każdy człowiek” często wykluczamy ludzi z niepełnosprawnościami?

Jak rozumiemy pojęcie niezależnego życia?

Przede wszystkim jako możliwość podejmowania decyzji we własnym imieniu, dokonywania wyborów, samostanowienia. To prawo i możliwości podążania wybraną drogą życiową – oczywiście z uwzględnieniem pewnych ograniczeń dotyczących jednakże każdego, niezależnie od wieku, płci czy stanu zdrowia. Samowystarczalność, niestety, nie będzie dana wszystkim, ale osiągnięcie jej w jak największym stopniu możliwym dla konkretnego człowieka – to właśnie ta niezależność, o którą toczy się walka. Tak naprawdę jest to walka o godność człowieka. Dla większości ludzi oczywiste jest to, że mają różnorodne możliwości, jeśli chodzi o styl życia, naukę, pracę czy spędzanie czasu wolnego. Dla osób niepełnosprawnych nie jest to już takie proste.

Motto ruchu osób z niepełnosprawnościami skupionego wokół Europejskiej Sieci Niezależnego Życia brzmi: 
„Niezależne życie nie oznacza, że chcemy wszystko robić sami i nie potrzebujemy nikogo, lub że chcemy żyć w izolacji. Niezależne życie oznacza, że chcemy mieć prawo do wyborów i kontroli nad swoim codziennym życiem w sposób, który nasi pełnosprawni bracia i siostry, sąsiedzi i przyjaciele biorą za oczywisty”.


Niezależne życie to kontrola nad własnym życiem. Nad tym, co człowiek chce robić, gdzie mieszkać, co jeść i w co się ubierać. To kwestie wolności wyznania, poszanowanie poglądów. To decydowanie, czy pójdę dzisiaj na spacer, czy pozostanę w domu. Czy słucham muzyki klasycznej czy rockowej. Czy wolę kino czy operę. Czy będę mieć psa czy papugę. Każdy z nas ma taki wybór. Jednak osobom z niepełnosprawnościami czasami odmawia się podejmowania decyzji nawet w tak wąskim zakresie, jak spędzanie wolnego czasu. Odmowa ta często wynika z utrudnień dotyczących fizycznego wyjścia z domu, ponieważ wózek nie mieści się w drzwiach lub nie ma odpowiednich podjazdów. A często też z niezrozumienia potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Skoro jest najedzony i czysty – to niczego więcej nie potrzebuje. Tak myśli jeszcze dużo ludzi.

Można powiedzieć, że osoby z niepełnosprawnościami i tak najczęściej są zależne od innych. Ale to przecież dotyczy wszystkich. Nasz dojazd do pracy zależy od kierowcy autobusu, a zjedzenie bułki na śniadanie – od piekarza. Jednak to my decydujemy, że podjęliśmy pracę i o tym, jaką bułkę chcemy zjeść tego dnia. Pomoc -  to nie ubezwłasnowolnienie, odbieranie praw i możliwości samostanowienia – i to często w imię dobra drugiego człowieka. Samodzielność przecież to niekoniecznie wykonywanie osobiście różnych czynności, ale możliwość podejmowania decyzji. Takie rozumienie osób niepełnosprawnych jest jednak niewygodne dla społeczeństwa. 

Aby osoby z niepełnosprawnościami mogły w pełni żyć niezależnym życiem potrzebny jest szereg zmian, nowelizacji i regulacji. I nie chodzi o to, aby tworzyć nowe przepisy prawne, które będą dedykowane wyłącznie osobom niepełnosprawnym, ale by prawa tych osób zawarte były w przepisach dotyczących wszystkich. Przecież bariery różnego rodzaju dotyczą nie tylko osób niepełnosprawnych, ale bywają problemem różnych grup ludzi. Z pewnością wszyscy z nas spotykają się z różnego rodzaju barierami. 


Wg Karty praw podstawowych Unii Europejskiej wszystkie osoby niepełnosprawne mają równe prawa we wszystkich dziedzinach życia i przysługuje im niezbywalne prawo do godności, równego traktowania, samodzielnego życia, niezależności oraz pełnego uczestnictwa w życiu społecznym. Jak ma się to do realiów życia codziennego? Przykładem może być obecność osób niepełnosprawnych na rynku pracy. Nawet jeśli mają dostęp do pracy – to często nie pozwala ona na utrzymanie się, czyli nie spełnia swoich założeń, a raczej pełni jakąś funkcję terapeutyczną. Wielu niepełnosprawnych woli nie pracować, chociaż mogliby i dałoby im to większą niezależność, ale wybierają pewne świadczenie rentowe niż podjęcie niepewnej pracy, która w dodatku zmienia ich rodzaj niepełnosprawności. Wskaźnik ubóstwa osób z niepełnosprawnościami jest w krajach UE aż o 70% wyższy od średniej, nie dlatego, że niepełnosprawni nie chcą pracować, ale dlatego, że niepełnosprawność wiąże się z dodatkowymi potrzebami i kosztami. Osoby niepełnosprawne bierne zawodowo, miałby możliwość podjęcia pracy, a przez to uzyskania większej niezależności i poprawy sytuacji życiowej, ale wymaga to zmiany podejścia i polityki społecznej wobec tych ludzi.

Wydawać się może, że walka o godność człowieka nie powinna już mieć miejsca. A jednak. Pewne uwarunkowania – także historyczne, społeczne – powodują postrzeganie osób niepełnosprawnych jako chore, niesamodzielne już z samego faktu bycia niepełnosprawnym, uciążliwe. Dlatego tworzono różnego rodzaju instytucje, mające zapewnić podstawową opiekę tym ludziom, nie zapewniając im jednak należytej samodzielności. Niestety, w DPS-ach i innych placówkach nie ma możliwości zapewnienia pensjonariuszom samodzielności i niezależności – są to sformalizowane instytucje, które muszą mieć określone zasady i regulaminy. Człowiek tam mieszkający ma zapewnione zaspokojenie podstawowych potrzeb, ale na więcej często nie pozwalają warunki, a o prywatności w zasadzie nie ma mowy. 

Ideologia Niezależnego Życia opiera się też właśnie na deisnstytucjonalizacji. Oznacza to możliwość mieszkania tam, gdzie się chce, a co się z tym wiąże - włączenie się do danej, lokalnej społeczności. Z doświadczenia wynika, że różnego rodzaju instytucje, które powstawały w celu zapewnienia opieki potrzebującym nie są w stanie w pełni zaspokoić wszystkich potrzeb, zwłaszcza takich jak możliwość pełnego uczestnictwa w życiu ogólnie pojętego społeczeństwa.

Drugim niezwykle ważnym założeniem ruchu Niezależnego Życia jest asystencja osobista. Istotne jest rozróżnienie określeń „opiekun” i „asystent”. Opiekun jest w pewien sposób odpowiedzialny za podopiecznego, pomaga zaspokoić jego potrzeby, często podejmuje za niego decyzje. Asystent natomiast wspiera decyzje osoby niepełnosprawnej, która jest za nie odpowiedzialna, jak i za całe swoje życie.

W 2018 r. w Polsce w placówkach pomocy społecznej przebywało ok. 113 tys. mieszkańców, z czego ok. 67 tys. to osoby z niepełnosprawnościami. Z pewnością wielu z nich mogłoby – z pomocą asystenta – prowadzić niezależne życie. Jest to ogromne wyzwanie dla Polski, ale obserwując państwa, w których osiągnięto już pewne sukcesy w tej dziedzinie, jak Norwegia czy Słowacja, miejmy nadzieję, że i u nas nastąpią pozytywne zmiany.

Temat niepełnosprawności wciąż jest tematem trudnym i niewygodnym. Osoba z niepełnosprawnością burzy nasz uporządkowany świat, ma potrzeby wykraczające poza tzw. normalność. A przecież gdyby spojrzeć na to z drugiej strony: czy normalność jest przywilejem? Czy jest czymś, na co zasługują tylko ludzie zdrowi, pełnosprawni? Czy w moim życiu wszystko jest „normalne” i takie, jak ja chcę? A jeśli nie – to co z tym robię?

To do zadań zdrowych, samodzielnych ludzi, całego społeczeństwa należy pomoc w umożliwieniu każdemu korzystania z niezależnego życia poprzez eliminację, zmniejszenie istniejących barier. A pierwszym – i być może najważniejszym krokiem – powinna być zmiana sposobu postrzegania osób niepełnosprawnych. To nie są tylko biorcy, bierni beneficjenci pomocy, obiekty litości. To są nasi sąsiedzi, koledzy, mieszkańcy, pracownicy, szefowie. Istniejący system wsparcia nie radzi sobie z powyższym problemem, być może dlatego, że wyklucza samych niepełnosprawnych (i ich rodziny) z decyzyjności dotyczących ich samych. Jednakże osoby z niepełnosprawnościami są coraz bardziej świadome tego, że są stygmatyzowane w społeczeństwie i nie godzą się na to. Możliwym rozwiązaniem byłoby wzajemne poznawanie różnych grup ludzi i uświadamianie sobie istniejących problemów.

Co możemy zrobić my, jako ludzie niezależni i nie borykający się z problemem niepełnosprawności? Przede wszystkim spróbować zmienić swoje nastawienie. Widząc człowieka na na wózku – po prostu widzieć człowieka. 

Jeśli chodzi o warunki, zmiany systemowe – to wszelkie rozwiązania dotyczące osób z niepełnosprawnościami powinny być włączone w główny nurt polityki, a wsparcie zindywidualizowane i kompleksowe dla danej osoby. Likwidacja, kompensacja barier ma pomóc każdej osobie w normalnym czyli niezależnym życiu. Właściwa polityka społeczna oraz świadomość istnienia problemów uniemożliwiających niezależne życie osobom niepełnosprawnym z pewnością zmieniłaby powoli obecną sytuację. Osoby z niepełnosprawnościami nie musiałaby walczyć o swoje prawa do niezależnego życia, czyli normalności oczywistej dla każdego. 



Bibliografia: 

Karta Praw Osób Niepełnosprawnych. Uchwała Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997 r. 
Komunikat Komisji do Parlamentu Europejskiego, Tady Europejskiej Komitetu Ekonomiczno-Społecznego i Komiteu Regionów „Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności 2010-2020:Odnowione zobowiązanie do budowania Europy bez barier” Bruksela, dnia 15.11.2010 
Uchwała podjęta przez Walne Zgromadzenie 61/06 Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych 
A/RES/61/106 13 December 2006 [Resolution adopted by the General Assembly 61/06 Convention on the Rights of Persons with Disabilities] 
https://www.reachcils.org/resources/disability/disability-rights/what-independent-living 
http://niezaleznezycie.pl/niezalezne-zycie/





Komentarze